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Vivre avec une maladie neuro-évolutive

Enjeux éthiques et sociétaux

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Eres | | Fiche technique
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Résumé

Plutôt que de reprendre la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives », le choix a déjà été de retenir celle de « maladies neuro-évolutives », afin d’identifier les évolutions nécessaires à un parcours spécifique dans la maladie. À bien des égards la maladie d’Alzheimer se distingue de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson, de la Maladie de Charcot (SLA) ou de Chorée de Huntington. Des conditions du diagnostic jusqu’aux traitements et à la qualité de vie, les évolutions sont marquantes ces dernières années. Les personnes malades expriment le même besoin d’être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu’elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles n’acceptent plus les négligences consenties au prétexte de représentations sociales péjoratives et discriminantes, de logiques hostiles au changement, de dispositifs réglementaires rigides qui détermineraient l’ordre des choses, ou du manque d’intérêt pour une cause que certains estimeraient indigne de considération. Plus encore, elles revendiquent d’être partie prenante des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises.

Comment accompagner l’existence quotidienne de la personne malade dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Comment permettre la poursuite d’une activité professionnelle, lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez une personne jeune ? Quelles stratégies mettre en œuvre afin de surmonter l’exposition aux situations de dépendance, d’impuissance, à l’affaiblissement des capacités cognitives ? Comment reconnaître la position des proches, les compétences des professionnels dans des interventions en partenariat, soucieuses de la personne malade et de son autonomie ?

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9782749264936

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Informations

Titre Vivre avec une maladie neuro-évolutive - Enjeux éthiques et sociétaux
Auteurs ,
Editeur Eres
Date de publication 17 octobre 2019
Nombre de pages 304
Catégories Sciences humaines et sociales; Santé, bien-être et famille; Sociologie
Langue FR
Date de livraison Immédiat (à partir de la date de publication)

Droits numériques

Ean EPUB 9782749264936
Type de protection Digital watermarking
Ean PDF 9782749264943
Type de protection Digital watermarking
Ean papier 9782749264929
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